О проекте | Редакция | Контакты | Авторам | Правила | RSS |  

 

 

 

«Я должна была спасти своего ребенка»

 


Из чего только сделаны мамы (и папы) детей, подопечных фонда «Подари жизнь»? Как их меняет болезнь ребенка? Что помогает проходить испытания? Узнаем об этом у них самих для нашего проекта «Мамы (папы), вы лучшие».

Мария Исковских, 30 лет Мария фельдшер, у нее двое детей: восьмилетний Егор и пятимесячная Ксюша. Семья живет под Оренбургом. В любви, радости и спокойствии. Не забывая о том, что им пришлось пережить, когда Егор заболел. Мария рассказала нам.

Это случилось в 2016. Егор тогда только пошел в садик. Стал плаксивым, без настроения, на коже появились синяки. Мы попали в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу, там и поставили окончательный диагноз — апластическая анемия. Сначала была надежда, что «Атгам» вытащит нас из этой ямы, но его действия хватило на год. Стало ясно, что надо «пересаживаться». Нам нашли двух доноров костного мозга, из Германии, попадание сто процентов, что вообще уникально, обычно одного-то еле-еле находят. Егора стали готовить к ТКМ, но из-за инфекций (а чего только у него не было по анализам!), врачи все никак не могли решиться ее провести.

Егор до болезни
Егор до болезни

Нас лечили. Сначала в отделении гематологии. Мне кажется, все доноры Москвы сдавали для сына гранулоциты. Безмерная благодарность всем, кто участвовал! Я и сама много раз сдавала, надо было как-то инфекции приглушить. И вот, как только появилась возможность провести ТКМ, это сделали. Но, увы, без результата. Тогда мы пошли на второй круг, снова началась подготовка: и «химию» Егору делали, и лучевую. Было очень трудно. Сын стал похож на тряпичную куклу, я его носила на руках. Но хотя было тяжело, он боролся. А я старалась не показывать, что на самом деле происходит, хотя, конечно, все еще лучше понимала. Укладывала его спать и говорила, что дома его ждет папа, чтобы он глазки закрывал и про себя думал, что он не болеет, почти здоров и надо только немного поднажать.

Егор во время лечения
Егор во время лечения
Родная кровь побеждает

Вторая трансплантация тоже не дала результата. Врачи вызвали меня на консилиум, чтобы сказать, что остался еще один вариант: донором могу стать я или папа Егора. Но я подходила больше. Меня стимулировали три дня, а потом в течение четырех часов шел отбор клеток. С Егором в это время сидела сестра мужа. Сын очень плохо переносил наши редкие разлуки, был ко мне сильно привязан. Постоянно спрашивал про меня у тети, она тогда шла в палату, где я сидела, делала фото и приносила ему. Эти четыре часа всем показались вечностью. А потом, прямо в ночь началась третья трансплантация. И мы стали буквально минуты отсчитывать с момента пересадки, ждать, когда начнут идти вверх показатели.

Егор взрослел и много чего понимал, скрыть от него что-либо было невозможно. Начиная с первой ТКМ мы все время находились в стерильном боксе, где он едва мог ходить. К нему приходили волонтеры, и они играли через стекло. Смотреть на все это было тяжело: ребенок сидит в маленькой стеклянной коробочке, из которой нельзя выйти. Помню, все пытались поднять ему настроение. Но силы у него заканчивались. И вот однажды координатор фонда в РДКБ Виктория поймала меня в коридоре и говорит, что надо что-то придумать, чтобы нас взбодрить. Я рассказала ей, что Егор любит мультики про человека-паука. Вика пообещала пригласить его в гости.

И вот он пришел! Сколько же было эмоций, искренних, детских! Даже у меня второе дыхание открылось после его визита. Хотя я и так готова была всю кровь отдать сыну, лишь бы его вытащить. Но все-таки мне кажется, что именно в этот момент что-то сдвинулось, и Егору стало лучше, и мне.

Встреча с человеком-пауком. Егор в стерильном боксе
Встреча с человеком-пауком. Егор в стерильном боксе
Готовьтесь, вас буду «поднимать»

17 сентября 2019 года, как раз накануне дня рождения Егора, нам сказали, что будут нас «поднимать». Это особое слово, его понимают все, кто находится в отделение ТКМ в РДКБ. Это значит, что вас переводят в обычное отделение, которое находится этажом выше. И это, конечно, означает, что вы готовы выйти из стерильного бокса.

Нас провожали всем отделением. Заведующая была в отпуске и просила прислать ей sms и фотографию, как «Исковских уходят из отделения».

Надо отдать должное, мы не уходили, а уезжали на коляске. Но под аплодисменты: нам хлопало все отделение. Просили заходить только в гости и больше никогда к ним не попадать. Мы провели в ТКМ больше полугода.

Вика, координатор, конечно, сразу спросила, будем ли звать на день рождения Егора человека-паука. А как же! И вот на следующий день он снова пришел. Зашел к нам в палату, руку протянул Егору. А сын такой маленький, худенький сидит на огромной кровати, очень слабый. И знает, что ему нельзя руку в ответ пожать, чтобы инфекция не попала! А так хочется. Ну конечно, мы разрешили. Сын так обрадовался, не передать.

Тренировки, чтобы стать самым сильным
Тренировки, чтобы стать самым сильным
Жизнь не под колпаком

Егор все помнит. У него шрамы остались на животе, на боку, на ноге. Он иногда спрашивает, когда они пройдут. Вряд ли это случится, поэтому я предлагаю, глядя на них, думать не о том, как было больно, а о том, какой он был сильный во время болезни.

Сейчас мой Егор может кататься на велосипеде. Вроде — какой пустяк. Для обычного человека, ребенка, это мелочь, а для нас — достижение, победа.

Какое-то время он не мог на ногу наступать, заново ходить учился, радость была, когда он шел по отделению своими ногами, еле-еле, держась за меня. Первое время вез стойку с капельницами и сам за нее держался. А я вспоминаю, как носила его на руках, такого уже большого ребенка. А сейчас он может сесть на велосипед и поехать. Большая победа и большое достижение. Мы, конечно, научились мелочи ценить.

В сентябре Егор пошел в первый класс, пробовали очно ходить, ему нужен иммунитет. Ограничения есть, мы выполняем все рекомендации. Пока еще ездим на проверки. Но под стеклянным колпаком я стараюсь его не держать. Егор очень хотел, чтобы у него появилась сестричка. Даже имя ей придумал. Вообще я боялась, что мне тяжело с ним будет, он отказа ни в чем не знал долгое время, я всегда на уступках. Но он молодец, все понимает и делает как надо.

Семья
Семья
Я все держала в себе

Почему-то я сразу поняла, что помощь мне не нужна. Муж много раз предлагал прилететь к нам, чтобы побыть с сыном. Но я не разрешала, как бы мне не хотелось его увидеть. Мы с ним только по видеосвязи разговаривали. Стерильный бокс стал для нас маленьким домом, мне нужно было как курице-наседке в этом доме закрыться, чтобы мы вдвоем с Егором справились с болезнью. Я знала, что если муж приедет, мне потом себя собрать будет очень сложно. А еще я понимала, что у него от волнения глаза могут стать мокрыми, а этого категорически нельзя было допустить. Если кто-то плачет, значит, что-то случилось, значит, что-то не так. Егор был к этому очень чувствителен.

Я медработник, и врачи никогда не подбирали слов, чтобы объяснить мне ситуацию. Мне так тоже было легче, я знала, как движется лечение у Егора, все понимала. И знала, что если я не смогу, никто не сможет. Я должна была спасти своего ребенка, несмотря ни на что. Только мужу рассказывала, как нам тяжело, а больше ни с кем это не обсуждала. Ни с родителями, ни с друзьями, ни с подругами. Все держала в себе и мне было легче, что я одна это все знаю, мне было легче с этим справляться. Не знаю почему. Была как еж: не надо ко мне подходить, не надо меня жалеть и трогать. А мужу всегда говорила: «Ты нас ждешь дома, мы к тебя должны приехать, здоровые или на пути к выздоровлению».

А еще в отделение ТКМ я была старшей мамой. Составляла график дежурств, была инициатором всяких дел, работала с младшим и средним персоналом, мы старались всем помогать. Это меня отвлекало, кроме того, я знала, что еще где-то нужна и полезна.

Егор — школьник!
Егор — школьник!
А в комнате обои с человеком-пауком!

После выписки из больницы мы приехали с Егором в новый дом, он его никогда не видел. Просто знал, что он есть и папа готовит ему комнату на втором этаже. А какую — сюрприз: мне хотелось, чтобы у Егора не угасало любопытство самому все увидеть.

И вот мы приехали. Он сам прошел по всем комнатам, а лестницы испугался: как туда забраться, если ходишь еле-еле? Но потом все же потихонечку поднялся. А там комната, обои с человеком-пауком... Это до сих пор его любимый персонаж. Он же Егору потом звонил. Видео присылал. У нас были большие проблемы: сын не хотел есть то, что было можно. А вес-то надо было набирать. Человеку-пауку об этом рассказали, и он прислал нам видео: «Егор, я пролетал мимо, узнал, что ты ничего не ешь...»

Вообще мы часто вспоминаем все, что с нами стряслось. Нужно помнить, через что прошел, чего достиг. Сравнивать то, что было и что есть. Это очень важно, чтобы не терять мысль, что было плохо, страшно, но мы победили.

Конечно, нам помогал не только супергерой человек-паук (спасибо огромное волонтерам Ольге Садовой и Александру Каверину!), нужно отдать должное фонду, волонтерам, координаторам, донорам, медперсоналу — в любое время дня и ночи они были с нами. И до сих пор остаются на связи. Егор помнит медбрата Виталия, с которым тогда подружился. Лечащих врачей было очень много. Они работали под руководством замечательных заведующих отделений (ТКМ и Гематологии): Елены Владимировны и Екатерины Андреевны! Огромное спасибо нашей дорогой Базарме Баяровне, доктору, которая прошла с нами ВЕСЬ путь. Медперсонал — это такие же супергерои, только они носят другие маски и костюмы! У них есть и суперспособности — они спасают жизнь наших детей! Большое спасибо всем.

 
Сегодня в СМИ