Заметки онкоблогера

Моя история болезни онкологией, начинается с 2000-х годов.

Мне было 17 лет, обнаружили онкозаболевание Лимфома Ходжкина, дали 2-ю группу инвалидности и назначили лечение, в онкоцентре имени Блохина г. Москва.

Я прошла 8 курсов сильной химиотерапии, выпали волосы, постоянно тошнило, спасали противорвотные препараты, было много и других побочных эффектов, в общем был расстроен весь организм. Но главное, что я прошла эти курсы лечения, в течении года и в итоге исчезли боли, я смогла вести нормальную жизнь, тем более что, на тот момент я училась в институте, моё состояние во время химии, с трудом давало мне возможность учиться, но я не отчаивалась, я старалась, и в итоге у меня получилось пройти все курсы химиотерапии и закончить обучение.
Затем, некоторое время, я жила в ремиссии, но к 2015 году, болезнь снова вернулась, и когда я стала снова проходить обследования, начиная с подтверждения болезни Лимфомы Ходжкина и заканчивая лечением, которое мне прописали в г.Владимире в онкодиспансере, на тот момент, я поняла, что в нашей медицине с 2000-х гг. сильно всё поменялось, начиная со сдачи анализов и заканчивая лечением. На тот момент, я думала, что врачи помогут мне, так же быстро (в течении 1 года), как и в 2000-х гг.. Что мне проведут курсы химиотерапии, и в течении года я поправлюсь и смогу дальше жить полноценной жизнью. Но, как показали будущие события, я очень сильно ошибалась!
Во Владимирском онкодиспансере, меня обследовали, причём подтвердить диагноз Лимфома Ходжкина, не удалось, т.к. было недостаточно биоматериала, в последствии во время лечения, мне выдавали выписки с диагнозом: "Неподтверждённая Лимфома Ходжкина".
В начале, мне провели 13 курсов сильной химиотерапии, разными препаратами и схемами, побочные эффекты были такими же, как я описывала ранее. После годового лечения, моё состояние чуть чуть улучшилось, но боли не проходили, я немного могла ходить, в основном от сильных болей я сидела или лежала. Тогда на очередном лечении в онкодиспансере г.Владимира,  я попросила врача и затем Зав.терапии, чтобы мне прописали обезболивающее, но они мне отказали, сказав, что обезболивающего у них нет.
Далее, после проведенного лечения (13 курсов), мне, почему-то, назначили обследование УЗИ брюшной полости и лимфоузлов только правой подмышки, хотя, как я потом узнала, при Лимфоме Ходжкина, чтобы увидеть все раковые клетки, следует проходить обследование всего организма.
Итак, лечение в г.Владимире, не помогло, наблюдался рост метастазированных лимфоузлов и тогда Врачебной комиссией онкоцентра, мне, было дано направление на консультацию в онкоцентр им.Блохина г.Москва.

В 2017 г. я приехала в онкоцентр им.Блохина г.Москва, на приём к онкогематологу. Он посмотрел выписки, в которых было описано моё лечение во Владимире, и сказал, что те курсы химиотерапии, которыми меня лечили, не применяются при лечении Лимфомы Ходжкина. И удивился, что мне назначили химиотерапию при неподтверждённом диагнозе.
В итоге, в онкоцентре им.Блохина, мне пришлось снова проходить обследования и биопсию, чтобы подтвердить диагноз. Через 2 недели мой изначальный диагноз подтвердился и было назначено новое лечение. Но т.к. из-за неправильного лечения во Владимире, было упущено время и произошла адаптация раковых клеток к химиопрепаратам, мои шансы на выздоровление, даже при лечении правильными схемами, уменьшились.
Но жизнь шла своим чередом и я продолжала борьбу с онкологией.

Так же мне, пришлось столкнуться с безразличием к онкобольным, в наше время.
В онкоцентре им.Блохина мне назначили дорогостоящее лечение таргетной терапией, препарат стоил около 200тыс.руб. за курс, мне требовалось пройти 8 курсов, по месту жительства, т.е. во Владимирском онкодиспансере.

Я приехала во Владимир с назначением и в онкодиспансере на врачебной комиссии, было решено закупить препарат и начать лечение. Зав.поликлиникой Владимирского онкодиспансера, сказала, что будет лично заниматься закупкой и, как только препарат поступит, мне сообщат и пригласят на лечение. Т.о. я прождала 3 месяца, моё состояние ухудшилось, приходилось самой искать обезболивающие, которые уже не помогали.

Тогда, среди знакомых, нашлась одна женщина, которая помогла мне лично встретиться с Директором департамента здравоохранения, и передать ему моё заявление о произошедшем. На тот момент Директором Облздрава был Кирюхин А.В., с ним я и встретилась, всё рассказала и попросила помочь с лекарством. Он улыбался, обещал лично заняться моим делом. Так, в ожидании, я прождала ещё 3 месяца.

Мои знакомые, видя моё состояние, предложили написать в прокуратуру жалобу. Я написала, и отнесла. В течении 2-х недель раздался звонок по телефону и та самая зав.поликлиники, которая обещала заняться закупкой лекарства, радостным голосом сообщила мне: "Маргарита Донатовна, вы почему не приходите на лечение в Онкодиспансер, ваше лекарство уже давно вас ждёт!"

Мои нервы были на пределе и от этих слов, я расплакалась, в надежде, что наконец-то закончились мои страдания и начну лечение. Но, как история показала, это было только начало моей борьбы с новой Российской медициной.

После нескольких курсов лечения таргетной терапией, мне следовало пройти обследование ПЭТ КТ, назначенное в Онкоцентре им.Блохина. Тогда во Владимирском онкоцентре, мой лечащий врач сказал, что нужно провести ПЭТ КТ за 50 тыс.руб. иначе дальнейшее моё лечение придется прекратить, что на тот момент для меня, как для инвалида с онкодиагнозом, находившегося, уже более 2-х лет на химиотерапии, было не по карману, т.к. все ранее заработанные средства уходили на жизнь, уход за мной, как не дееспособной, а так же на обезболивающие (т.к. врачи в них отказали), на сдачу анализов и проведение обследований перед госпитализацией, т.к. не на все обследования, давались направления.

Шёл 2019 год, я оказалась в без исходном положении, я понимала, что мне негде взять денег. Я стала искать решение, где же взять 50 тыс.руб..

Выход был один - просить у добрых людей. На тот момент, единственное средство нашлось, это соцсети. Я начала писать статьи, о себе, о тяжёлой болезни, которая привела меня к нищете, я написала, что мне нужно найти 50 тыс.руб. на ПЭТ КТ.
И жизнь "закипела", ко мне стали приезжать журналисты из разных СМИ, брали интервью, писали про меня, но мало кто из них решался писать правду, о том, что мне отказывали в обследованиях и лекарствах.
Одна журналистка, позвонила мне и спросила: "Почему я собираю деньги на обследование ПЭТ КТ, которое онкобольным положено бесплатно, по полису ОМС?"

Услышав это, я удивилась. Рассказала ей мою историю. Она дала номер телефона нового И.о. Директора Владимирского Облздрава Арсениной Ю.В., и сказала, что Арсенина Ю.В. очень хорошая и обязательно мне поможет. Я сразу же стала звонить, я рассказала Арсениной Ю.В. свою историю и стала слёзно просить помочь, т.к. у меня нет денег на это дорогостоящее обследование. На что, голос по ту сторону трубки, безразлично ответил: "Я не могу Вам ничем помочь! Это Ваши проблемы! Решайте их сами!" В конце она истерически спросила, кто мне дал её номер телефона?

Я поняла, что погибаю, если даже И.о. Облздрава мне не смогла помочь.
Но, жизнь и на этом не закончилась! Ко мне на помощь, снова пришли друзья и простого народа. Дай Бог им здоровья!

За время моего лечения, я нашла много хороших друзей. И на этот раз, узнав о моём разговоре с И.о. Облздрава Арсениной Ю.В., мне посоветовали обратиться в прокуратуру. Я написала жалобу, и снова мне сообщили, что мне дадут направление на ПЭТ КТ по квоте.

Ура! Одержана очередная победа в борьбе за лечение от смертельной болезни, под названием ОНКОЛОГИЯ!!!
Мне провели ПЭТ КТ в онкоцентре им.Блохина, было назначено дальнейшее лечение таргетной, затем лучевой терапией, далее иммунотерапией. И каждые пол года я проходила ПЭТ КТ по квоте, т.к. оказалось, что это обследование, положено онкопациентам делать по полису ОМС бесплатно. Странно, что об этом не знали врачи Владимирского онкодиспансера и тем более И.о. Владимирского Облздрава Арсенина Ю.В..
В процессе лечения, моё здоровье улучшалось, я так же начала вести общественную деятельность. Во время написания мной статей про моё лечение, я открыла группу в Вк и Фб и описывала все действия и бездействия онкологов и чиновников, в отношении меня, и уже основываясь на моём личном опыте, я помогала и другим онкопациентам добиваться льготных лекарств и обследований. Многие люди, так же, как и я в своё время, не знали, что у нас в России, что-то положено бесплатно, поэтому так же, как и я, платили за своё лечение, и были удивлены, что на самом деле, по закону РФ им всё это положено бесплатно.
В 2019г. я прошла курс обучения «школы НКО», в 2020 г. прошла обучение «школы социального проектирования НКО», в 2020 г. мне был вручён Диплом Лауреата премии «Доброволец Владимирской области».

Ко мне стали присоединяться волонтёры и мы вместе начали помогать онкобольным и др. людям с тяжёлыми заболеваниями.
У нас появилось много подопечных с онкозаболеваниями. В связи с этим было решено организовать онкоклуб "ВМЕСТЕ" при Свято-Казанском храме г.Владимира.
Хочу поблагодарить Владимирскую епархию, от имени всех участников онкоклуба "ВМЕСТЕ", за выделение помещения библиотеки Свято-Казанского храма, для встреч участников клуба.
Так же, для помощи нуждающимся онкопациентам, при Свято-Казанском храме, 2 раза в год, на праздник Рождества и Пасху, организовываем Благотворительную ярмарку. На собранные средства покупаются средства гигиены, лекарства, спецпитание, оплачиваются обследования для онкобольных, а так же закупаются подарки на Новый год, Рождество, Пасху и Дни рождения, для наших подопечных.
Волонтёрское движение, существует и по сей день, мы развиваемся, к нам присоединяются новые волонтёры.
Я очень рада тому, что могу помогать онкобольным!

Если бы всё делалось по Конституции РФ, по Гос.гарантиям, по законам, то не было бы у нас столько нуждающихся тяжелобольных. Из своего личного опыта знаю, что онкопациентов, врачи на местах, обманывают, часто направляя в платные клиники.
И мне очень стыдно за наше правительство и за нашу богатейшую страну, когда я вижу тяжелобольного человека, которому можно ещё помочь, а главное есть средства и возможности, но от него все отказываются, делая вид, что так и должно быть. И никто из медработников, не направляет пациентов в надзорные органы и не объясняет им, что всё по профилю Онкология, в России - положено бесплатно.
Видя эту ситуацию, я решила действовать далее, и в феврале 2023г., я закончила обучение на юриста и получила Диплом и Сертификат о праве проведения консультаций в разных областях права.
Теперь я официально консультирую онкопациентов по вопросам отказа им в лекарствах и обследованиях.
Я так же продолжаю лечение от Лимфомы Ходжкина, т.к. эта болезнь, на данный момент, считается неизлечимой, что так же показывает периодическое прохождение мной лечения химиотерапией с 2000-х годов.
Недавно я создала сообщество в Livejournal под названием «Всецарица» VSEZARIZA_ONKO  ( https://vsezariza-onko.livejournal.com/ ), буду тут размещать свои записи о проделанной мной работе в области помощи онкопациентам, делиться своим опытом профилактики и лечения онкологии, а так же опытом моих знакомых; рассказывать волонтёрам, как можно начать помогать онкобольным, если кто-то захочет заняться благотворительностью в этой области, но пока не знает с чего начать. Присоединяйтесь ко мне, пишите в сообщения!
Всем мира и добра! Помогайте нуждающимся и Будьте здоровы!